Ivana Danišová bojuje s Goldenharovým syndromem. „Slíbila jsem rodičům, že vyhraju“
Ivana Danišová je silná a statečná dívka s chutí bojovat. Nemá vyvinutou pravou část obličeje a svůj životní příběh vyprávěla Tereze Kostkové v Blízkých setkáních.
Má za sebou náročné operace a rodiče se nedočkali ani jedné z nich. „Ale dala jsem jim slib, že tento boj vyhraju a slib dodržím. Ze všech sil, které mi ještě zbývají,“ říká odhodlaně mladá žena, která bojuje s Goldenharovým syndromem i leukémií.
„Je to těžký boj. V jeho rámci jsem musela zvládnout náročná koncilia v USA a Japonsku, naučit se kraniofaciální angličtinu, založit mezinárodní kampaň a k tomu pracuju jako právnička. Nemůžu si dovolit nepracovat, jedná se o nákladnou léčbu.“
Ruka, kterou si na fotkách Ivana Danišová zakrývá tvář je součástí kampaně a taky symbolem. „Dítě, které se narodí s touto diagnózou si zakrývá tuto část tváře protože je odmala vedené k tomu, že se za to má stydět. Ale jednoho dne dá tu ruku dolů. V tu chvíli nasedne na vlak úsměvů a tou volnou rukou zamává svému operačnímu týmu.“
Co ji čeká teď? Kolik peněz se podařilo vybrat? Jakou velkou oporou jsou pro ni její sestry i pejsci? Jak se cití v Chicagu?
Související
-
Transplantace obličeje je jako tisíc jiných operací, říká Bohdan Pomahač
Muž, který vrací lidem tvář. Muž s velmi příznačným jménem, kterému asi bylo souzeno pomáhat. Světově proslulý chirurg. To vše je Bohdan Pomahač.
-
Už rok po transplantaci plic koncertoval. „I pro mě je to zázrak,“ přiznává chirurg Robert Lischke
Robert Lischke má za sebou stovky transplantací plic. Za svoji kariéru mu v Blízkých setkáních Stáni Lekešové děkoval i Roman Novotný, flétnista České filharmonie.
-
Nikdy nezapomenu na svou první transplantaci. Pohled na prázdný hrudník byl zvláštní, říká Jan Pirk
Jak málo stačilo k tomu, aby dnešní přednosta Kardiocentra IKEMu byl námořníkem? Velmi málo. Stačilo, aby nepotkal svého kamaráda, který námořnickou školu už studov...
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.