Zvětšené orgány a křehké kosti. „Nedokážu si představit, co prožívali mí rodiče,“ přiznává žena s vzácnou Gaucherovou chorobou
Když byla Kateřina Uhlíková v pubertě, diagnostikovali jí vzácnou Gaucherovu chorobu. Dnes má dvě děti, běhá maraton a na první pohled žije úplně běžný život. „Když jsem se ale neléčila a měla jsem zvětšené orgány, omezení jsem měla. Kosti jsou křehčí a hlavním problémem je krvácení,“ popisuje. „U Gaucherovy choroby je také nutné věnovat se onkologické prevenci,“ dodává lékařka Věra Malinová. Co všechno Gaucherova choroba v těle olivňuje? A dá se účinně léčit?
Související
-
Když bylo Anetě 17 let, lékaři zjistili, že nemá vaginu ani dělohu
Aneta Mořkovská má syndrom MRKH a nikdy nebude mít děti. Sexuálně žít ale díky sérii operací může. I tak je život s tímto vzácným onemocněním těžký.
-
Usínáme při práci, v tramvaji i během jídla, popisují Klára a Tomáš život s narkolepsií
Klára má vzácné neurologické onemocnění, které se projevuje nadměrnou denní spavostí. Podobně jako ona se cítí zdravý člověk, který tři dny v kuse nespí a pracuje.
-
Laťka v kvalitě péče je u nás vysoko, tvrdí odbornice na...
Brno opět hostí konferenci pacientské organizace DEBRA Česká republika. Ta dlouhodobě pomáhá rodinám pacientů s nemocí motýlích křídel neboli epidermolýzou (Epiderm...
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!
Jan Rosák, moderátor
Slovo nad zlato
Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.
