Než se setmí. Dokument o životě s demencí

Nina a Jiří. Hlavní aktéři dokumentu Dana Moravce Než se setmí

Paní Nina se jako jedna z mála nestydí mluvit o demenci. Své vlastní demenci. A tak jsme začali s natáčením dokumentu, který získal na přehlídce rozhlasové tvorby Report 2013 druhou cenu v kategorii dokument.

Počátkem roku 2013 se mi dostala do ruky kniha Vyhasínání mozku Martina Kleina, kterou napsal nizozemský prozaik, básník a překladatel s pseudonymem Jan Bernlef. Je to obraz postupující demence v záznamech starého postiženého muže.

Shodou okolností právě tento titul do podoby audioknihy zpracovával režisér Michal Bureš. Jako hlavního a jediného protagonistu si vybral Jana Kačera. Už při prvních ukázkách jsem byl unešený. Síla Kačerova hlasu a projevu a síla tématu. Nikdy před tím mě nenapadlo, že bych se mohl začít bát demence.

Nadační fond Alzheimer

Zpočátku jsem se obrátil na ředitelku nadačního fondu Alzheimer Šárku Kovandovou. Alzheimer nadační fond byl založen v roce 2011 na podporu výzkumu Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních nebo cévních onemocnění mozku, které vedou k poruchám kognitivních funkcí a k demenci.

Účelem fondu je i zlepšování kvality péče o pacienty, rozšiřování rámce poskytované péče a zlepšování podmínek, za kterých je poskytována. Pomohla mi nesmírně. A tak jsem poznal Ninu Baláčkovou.

Nina Baláčková na konferenci o Alzheimerově nemoci

Skutečné vyhasínání mozku

Paní Nina je jedna z mála, nestydí se o demenci mluvit. O vlastní demenci. Je to trochu zvláštní, protože pro většinu z nás je pojem demence takový divný, neradi jej slyšíme, jako děti jsme možná používaly slovo dement jako hloupou nadávku. Je to ironické, protože i lidé postižení demencí jsou jako děti.

A tak jsme začali s natáčením dokumentu. Napadlo mě totiž spojit vybrané citace z audioknihy Vyhasínání mozku Martina Kleina se skutečnými životními situacemi, zkušenostmi Niny Baláčkové.

Navštěvoval jsem Ninu doma, zachycoval, jak s manželem vaří, pere, jak se domlouvá na pracovních schůzkách, jak musí neustále řešit různými pomůckami to, aby nezapomněla na to, že zapomněla.

Aby nezapomněla, že zapoměla

Postupně jsem překvapeně zjišťoval, jak velký problém je jít třeba nakoupit. Banální scéna, kdy zas a znovu zapomínáte peněženku a nevíte, kde jste ji zapomněli, protože nevíte, že jste ji vůbec zapomněli.

Nina Baláčková. Nina je jedna z mála, která se nestydí o demenci mluvit. O vlastní demenci.

Jak nevíte, jestli jste osolili vodu při vaření, nevíte, že máte navštívit neurologa, protože jste si zapomněli poznamenat do mobilu upozornění, že máte navštívit neurologa a pokud jste si takovou poznámku udělali, tak zase nevíte, co to vlastně znamená. V kolik hodin? Kam? Kde je neurolog a jak se jmenuje?

Ranní toaleta je problém, protože jediným způsobem, jak zjistit, jestli jste si vyčistili zuby, je opakovaně sahat na zubní kartáček, a je-li mokrý, víte, že ano, vyčistili. Ale na kartáček saháte několikrát za sebou, protože už jste zapomněli, že jste sahali na kartáček a nevíte, jestli byl mokrý.

Samostatnou kapitolou je tak zvaný „blik“ nebo „výmaz“ nebo „jakoslepota“. Víte, že v lednici je máslo, ale nevidíte ho. Podíváte se za pět minut a je tam. Celou dobu tam bylo, jen se vám prostě neukázalo.

Prolomit tabu

Nina na přednášce o životě s Alzheimerovou chorobou

Nina Baláčková je úžasná. Jejím cílem je prolomit tabu v přístupu k Alzheimerově demenci, informovat, pomáhat. V dokumentu například zachycuji, jak navštěvujeme pána, který onemocněl a Nina mu pomáhá s jednoduchými cvičeními na oživení paměti.

Je to zvláštní chvíle. Oba – pán a já – se stydíme. Znovu mi dochází, jak děsivé je vědět, že postupně vědět nebudu. Ale Nina se nevzdává. Věří, že právě cvičení paměti může oddálit postup nemoci. Učí se čísla, která následují po desetinné čárce známého čísla Pí. Učí se pořadí prezidentů USA, citáty z Bible…

Paní Nina je jen jednou z mnoha nemocných Alzeimerovou chorobou. Taková nemoc může postihnout nás všechny. Jedinou prevencí, pokud se to tak dá říct, je zdravý životní styl a hlavně neustálá aktivita mozku, procvičování paměti, neustálé učení se nových věcí, jazyků, zvládání logických hříček, neustálé aktivní zajímání se o svět kolem sebe, ale i v sobě.

Víte, že ten člověk postupně vymizí

Slovo demence není tabu, není stigma, je to nemoc, proti které se nedá příliš bojovat, ale víra a naděje a rozhodnost nepropadnout letargii se vyplácí. Proto jsem velmi rád, že jsem Ninu mohl poznat a zachytit její nemoc ve stavu – než se setmí.

Souhlasila s dalším natáčením i v dalších fázích choroby – až se setmí. Toho se trochu bojím, protože se spřátelíte s bezvadným člověkem, o kterém ale víte, a ví to i ona, že postupně vymizí.

Nina učí procvičování paměti nemocné Alzheimerovou nemocí